Einhverfa – ósýnileg fötlun

Karl Hollerung er Þjóðverji sem nemur íslensku sem annað mál við Háskóla Íslands. Hann sendi Stúdentablaðinu einlægan pistil þar sem hann lýsir upplifun sinni af einhverfu, skynjun sinni á umhverfi sínu og þeim vandamálum sem fylgja. 

Það er erfitt fyrir mig að útskýra þann eðlislæga mun sem skilur á milli skynjun einhverfra og óeinhverfra því ég þekki ekki annað en að vera einhverfur. Ég spyr mig stundum: Hvernig væri heimurinn ef allir væru einhverfir? Ég held að fólk myndi meðal annars nota táknmál, því að það getur verið mjög íþyngjandi að nota röddina – hljóð eru alltaf mjög íþyngjandi fyrir einhverfa.

Sem dæmi má nefna að þegar fjöldi fólks kemur saman og talar saman í litlu herbergi verður hljóðstyrkurinn fljótt mjög truflandi fyrir mig. Ég á einnig mjög erfitt með að greina rödd viðmælanda míns úr þeim mikla grauti af hljóðum sem umlykur mig. Þetta á jafnvel einnig við þótt ég sitji kyrr úti í horni, öll hljóð erta mig og trufla. Ég geng til dæmis oftast í mötuneytið þegar það er nýbúið að opna eða stuttu fyrir lokun: þegar það er þolanlega tómt.

En það eru ekki eingöngu hljóð sem hafa truflandi áhrif á einhverfa. Lykt getur haft óþægileg áhrif á einhverft fólk og ákveðnar sjónrænar ertingar, sérstaklega sólskin. Mér finnst þrúgandi þegar ég þarf sitja í sporvagni hjá manneskju sem angar af ilmvatni. Ég fæ nánast samstundis höfuðverk og bölva ilmvatnsframleiðandanum. Ég er þó þakklátur fyrir að eiga gleraugu sem vernda mig gegn sólskini. Ég finn líka fyrir óþægilegri ertingu við beina snertingu: faðmlög sem fylgja því að heilsa og kveðja vini eru mér mjög óþægileg vegna þessa. Því forðast ég þau eftir fremsta megni. 

Þótt ég reyni að forðast þessar ýmsu tegundir ertingar þreytist ég oft hratt. Þegar ég kem heim eða sest niður á bóksafninu, til þess að vinna í ró, þarf ég dágóða stund til að ná mér niður andlega og „laga“ hugmyndirnar mínar, áður en ég get byrjað að vinna. 

Ósýnileiki fötlunarinnar er hindrun

Þegar ég var lítill var „ertingarsían“ mín enn vanþróaðri en í dag. Að ganga í leikskóla og grunnskóla var helvíti fyrir mig því hin börnin voru hávær og mér þótti hátterni þeirra óskiljanlegt. Ég dró mig í hlé og leitaðist þess í stað við að reyna að finna eitthvert skipulag í hinum óreiðukennda heimi. Sem barn las ég fræðibækur í mannkynssögu auk bóka um dýr og plöntur.

Ég öðlaðist þekkingu á þessu sviði og fór fram úr þekkjarfélögum mínum. En það var auðvitað hængur á því: ég varð af eðlilegum félagslegum þroska vegna einveru minnar. Enn í dag glími ég við vandamál er varða umgengni við annað fólk. Þegar ég sit í tíma og kennarinn kallar í áttina að mér veit ég yfirleitt ekki hvort hann eigi við mig eða sessunaut minn. Þau félagslegu samskipti sem fara fram án orða eru mér oft og tíðum vandasöm, enn þann dag í dag.

Svokallaðar „óskrifaðar“ félagslegar reglur ýmist þekki ég ekki eða hef þurft að kenna sjálfum mér. Ósýnileiki fötlunar minnar felur í sér vandamál: enginn kemur auga á hana og því glími ég oft við skilningsleysi í minn garð. Slíkt gerir það að verkum að ég dreg mig í hlé til þess að koma í veg fyrir að ég hagi mér óeðlilega eða lendi í samskiptavanda við annað fólk. 

Í gegnum tíðina hef ég nokkrum sinnum lent í því að valda öðru fólki vandamálum og fyrir vikið upplifði ég mikla vanlíðan. Mér líður illa þegar einhver, að mínu mati að ósekju, byggir skoðun sína á mér á misskilningi. Svo líður mér stundum eins og það sé hálfgert „tabú“ að spyrja út í þennan tiltekna misskilning.

Áður fyrr gerði ég oft þau mistök að halda ítarlega „fyrirlestra“ fyrir fólk sem ég hitti um viðfangsefni sem ég sjálfur hafði brennandi áhuga á án þess að gera mér grein fyrir að það var gjörsamlega áhugalaust. Ég tók ekki eftir þessu háttalagi mínu fyrr en „fyrirlestur“ sem annar strákur með einhverfu hélt fyrir mig fór í taugarnar á mér. Það var eins og að líta í spegil.

Ótti við náin sambönd

Í dag er ég búinn að taka eftir því að ég er ófær um kurteisishjal við fólk sem hefur áhugamál gjörólík mínum eigin. Ég get rætt við fólk af minni eigin námsbraut eða svipuðum námsbrautum því þá getum við spjallað saman um námið.

Til þess að forðast óæskilega félagslega árekstra og sársaukann sem þeim fylgir reyni ég sjaldan að hefja félagslegu samböndin mín á æðra stig og held mig því við kurteisishjalið. Vegna þessa hef ég oft verið ranglega sakaður um áhugaleysi gagnvart samferðafólki mínu. Yfirleitt er raunin sú að ég veit hreinlega ekki hvernig ég á að fara að því að sýna því áhuga og sýna tilfinningar mínar á viðeigandi hátt. 

Tilfinningar annarra geta jafnframt íþyngt mér. Þegar ég var yngri og horfði upp á bekkjarfélaga minn vera ávíttan, skynjaði ég sjálfur skömmina hans. Þegar ég tek eftir að öðrum manneskjum líður illa, þá er eins og ég upplifi það á eigin skinni og því reyni ég að koma til aðstoðar eins fljótt og ég get. Sá misskilningur er því miður algengur að einhverfir hafi engan áhuga á samborgurum sínum. Það er nefnilega ekki rétt. 

Munurinn á viðurkenningu og meðferð

Sem betur fer upplifi ég líka oft skilning þegar ég „kem út úr skápnum“. Til dæmis er mér sýnt tillit þegar ég afþakka faðmlög í kveðjuskyni og þar fram eftir götunum. Ég er líka svo lánsamur að eiga foreldra sem taka mér eins og ég er og uppeldi mitt styrkti mig og gerði mig að sjálfbjarga og frjálsum einstaklingi.

Einhverf börn sýna oft af sér krefjandi hegðun – hversdagsleg snerting eins og tannburstun er enn kvalafyllri fyrir einhverf börn en fullorðna – og auk þess geta samfélagslegar kröfur um að börn eigi að vera „eðlileg“ reynst foreldrum þungbærar.

Einhverfumeðferðir sem eiga að „lækna“ börn af einhverunni eru að verða mjög útbreiddar en þær brjóta gjarnan gegn vilja hins einhverfa en taka ekki mið af því að einhverfa fylgir fólki alla ævi. Að mínu mati jaðrar slíkt við misþyrmingu á börnum og ég skynja sársauka þeirra. Frjálst, heilbrigt og lýðræðislegt samfélag samþykkir sérhvern meðlim sinn óháð því hvernig hann eða hún upplifir heiminn. 

Texti: Karl Hollerung